“「ヨロヨロ」と生き、「ドタリ」と倒れ、誰かの世話になって生き続ける”
――『百まで生きる覚悟』春日キスヨ（光文社）

そんな「ヨロヨロ・ドタリ」期を迎えた老親と、家族はどう向き合っていくのか考えるシリーズ。

「このままでは、施設の利用料を払えない……」

　庄司美智代さん（仮名・51）は焦っていた。

母と暮らす兄は、すぐにキレて何をするかわからない

　庄司さんは、10年ほど前に離婚し、派遣社員をしながらなんとか自分ひとり分の生活費を稼いでいた。実家の父は早くに亡くなり、母親（80）と兄（53）が二人で暮らしている。

「兄はおそらく発達障害だと思います。高校を卒業してから仕事をしても長続きせず、今はほとんど家から出ることもなく、母の年金で暮らしている状態です」

　母親の年金――といっても大半が父親の遺族年金なのだが、母と兄が暮らすくらいならぜい沢さえしなければ十分やっていける程度の余裕はあった。母親が認知症になるまでは――。

「母が認知症と診断されてからは、隔週くらいで実家に帰って母の様子を見るようにしていたんですが、兄に母の世話を任せておくのは危ないと思うようになりました。兄は母と一緒に暮らしてはいるけれど、母のことを見ているとはとても思えません。母はお風呂にもちゃんと入っていないようだし、着替えもできていないようです。掃除が行き届かなくなって、明らかに家の中が荒れてきているのがわかるんです」

　母親は要介護認定を受けていたが、兄が家に他人を入れるのは嫌だというので、ヘルパーも利用できなかった。せめてデイサービスに行かせてほしいと頼んでも、兄は「その必要はない」と拒む。

「兄はすぐにキレて、何をするかわからないので、無理強いもできません。母も兄に気を遣いながら生活しているのがかわいそうで……」

　庄司さんは、兄の機嫌を損ねないよう、何度も実家に足を運び、兄と母親を説得した結果、何とか週1回デイサービスに通うことができるようになった。

母の認知症が一気に進んだ

「やっと一歩前進したと思っていたんですが、私の仕事が忙しくなって、しばらく実家に行けなかった間に母の症状が一気に進んでいたんです

　庄司さんが久しぶりに実家に帰ると、家中汚れていて臭いもひどかった。母親はたびたび尿や便をもらしていたようで、汚れた下着も洗濯できていなかった。

「私が泊まったその夜、母はパジャマのまま外に出て行こうとするし、これはもう週1回のデイサービスでは追いつかないと思いました」

　兄に話をすると、案の定「その必要はない。そもそも、そんな金どこにあるんだ」と怒り出した。

　庄司さんは、兄が反対していることは伏せて、ケアマネジャーに母親の状態を説明し、今の介護サービスだけでは不安だと訴えた。話を聞いたケアマネジャーもこのままでは問題だと感じたらしく、小規模多機能施設を紹介してくれた。

「週3回のデイサービスに加えて、必要に応じて泊まりもできるし、訪問介護もしてくれるそうです。着る服や着替えも施設で預かって、洗濯もしてくれると言ってもらえて、本当に安心しました。これなら兄がデイサービスの準備をしてくれなくても大丈夫です」

　兄の反対を強行突破できたことに、ハードルをひとつ越えたと肩の荷を下ろした思いだった庄司さんだったが、母親が小規模多機能施設を利用しはじめると、また兄が難癖をつけはじめた。

――続きは7月3日公開

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――『百まで生きる覚悟』春日キスヨ（光文社）

　そんな「ヨロヨロ・ドタリ」期を迎えた老親と、家族はどう向き合っていくのか考えるシリーズ。

義母の苦しみに気づいてあげられなかった

　林田由佳さん（仮名・43）の義母が、二度目の脳梗塞を起こしたと連絡がきたのは2カ月前のことだった。

「半年前に最初の脳梗塞を起こして、がんばってリハビリをしているところでした。それが2度目の脳梗塞によって、回復が絶望的な状況になってしまいました。もう意思疎通もはかれません」

　医師からは、看取りを視野に入れた施設に移ってはどうかと伝えられた。林田さん夫婦は夫の実家に行き、施設探しや転院の手続きに奔走した。

　義母はもう自宅に戻ることはないという現実に、悲しみをこらえながら必要な書類などを探していたとき、林田さんは義母の家計簿を発見した。義母は元の状態には戻らないという医師の言葉がよみがえり、林田さんは面影を探すようにページをめくった。

「すると随所に走り書きのようなメモがあったんです」

　林田さんの目に飛び込んできたのは、義父に対する憤りや怒りの言葉の数々だった。

「私たちもこれまで夫の実家に行ったときに、何も感じていないわけではありませんでした。義父が義母に対して言葉を荒げたり、バカにするような物言いをしたりすることがあったんです。義母はいつも明るく笑っている人だったので、私たちもさほど深刻にとらえていなかったのですが、おそらく私たちがいないところでは、もっとひどかったのでしょう。義母はずっと義父の言葉に傷つき苦しんでいたんです。義母が倒れたのも、そんなストレスが積み重なったからではないでしょうか。笑顔の裏の苦しみになんで気づいてあげられなかったんだろう……」

　というのも、林田さんも結婚後、夫からモラハラを受けていて、悩みを義母に相談していたのだ。

「実の両親には心配させたくなくて相談できませんでした。義母は私の話を親身になって聞いてくれて、息子である夫より私の味方でいてくれました。無自覚だった夫に私が傷つく言葉を指摘して、根気よく夫の言動を改めさせてくれたんです」

　義母のおかげで、夫のモラハラ的言動は少しずつ減っていった。一時は離婚も考えるほどだった夫婦関係も改善した。

　林田さんは、義父にはもちろん、夫にも義母の家計簿は見せていない。

「見せてしまうと夫のショックが大きくて、義父との関係も悪くなるのではないか、私一人が胸にしまっておけば済むと思ったんです」

　ところが、義母の回復が絶望視され、義母がこれまでの義母ではなくなると、そのことを受け止められないのか、夫に不穏な様子が見られるようになった。

「夫も、義母が死に向かっているのがつらいんだとは思います。以前のような暴言を発することはありませんが、ちょっとしたことで気分を害するようになりました。義母のことで悲しい思いをしているのは私も同じなのに、夫の態度でよりつらくなるし、不安が大きくなるんです。これまでなら義母に相談できていたのに、それももうかないません。義母がいなくなったら、この先どうなってしまうのか」

　義母を苦しめていた義父に対する気持ちも複雑だ。義父は昔の人なので、自分のしたことを反省することはないだろうと諦めている。ただ、義母を苦しめた義父の世話をしようという気にはとてもならない。夫がやればよいと思う。

義母を不幸だと決めつけるのは間違いなんじゃないか

　闇の中にいるようだったある日。つけっぱなしにしていたテレビから、つらい思いを抱えている人に向けた心理士のアドバイスが流れてきて、画面に見入った。それは、「ネガティブな気持ちがあふれそうになったときは、それらの気持ちを紙に書き出して客観的に見るとよい」というものだった。

「それを聞いて、ハッとしたんです。もしかすると、義母もそうやって自分の気持ちを家計簿に吐き出して、つらさを乗り越えようとしていたんじゃないだろうか……。義母はただつらかっただけではない。それを乗り越えようという強い気持ちがあったのではないか。私が義母を不幸だと決めつけるのは間違いなんじゃないかと思いました」

　林田さんは、義母の強さの理由が理解できた気がした。義母の家計簿から、この難局を乗り越える勇気をもらった。

　やっぱり義母にはかなわない――。そう思って、前を向こうと決めた。

“「ヨロヨロ」と生き、「ドタリ」と倒れ、誰かの世話になって生き続ける”
――『百まで生きる覚悟』春日キスヨ（光文社）

　そんな「ヨロヨロ・ドタリ」期を迎えた老親と、家族はどう向き合っていくのか考えるシリーズ。

　末期がんの母、晃子さん（仮名）と高次脳機能障害の父、博之さん（仮名・69）を同じ有料老人ホームに転居させ、二人の時間をつくった中村さんは、ホーム近くのホテルに泊まり込んで晃子さんを看取った。

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エンディングノートに母が書き残していた

　晃子さんは直接斎場に行かず、いったん自宅に戻った。これは晃子さんの希望だったという。

「エンディングノートに書いていたんです。母の入院中、ノートを渡していたんですが、半分も書けていませんでした。そのころはまだ死が現実的ではなくて、私からも母の希望は聞きにくかった。それでホームに入居する前、いったん自宅に戻ったときに私が聞き取って書いたんです。このときには母にとっても死が現実的になっていたのでしょう。聞き取りはスムーズでした」

　斎場がいっぱいで、亡くなった晃子さんは5日間自宅で過ごした。この間伯母たちも晃子さんに会いに来たが、中村さんは葬儀の準備で忙しかった。というのも、通常の葬儀に加えて、オンライン葬儀をすることにしたのだ。

「エンディングノートに母が『自分らしさがわかるような、花いっぱい』の葬儀を望むと書いていたんです。それで葬儀は無宗教で、花をたくさん祭壇に飾りました。そして家族葬でなく、一般葬という形にしたんです。家族葬でと思っていましたが、一般葬にしておいたほうが弔問になるのでいいと助言されましたので。コロナも考慮して、あまりたくさん来られてもよくないし、来たくても来れない方のためにオンライン葬も行うことにしました」

　中村さんは、暗い式にしたくないと思った。

「母のことを語ってもらおうと思いました。その人と母との関係によって、知っている母の姿は違うでしょう。だから、いろんな人に母のことを語ってもらえば、いろんな母を知ることができると思ったんです」

　幼いころからの晃子さんの写真を探し、ビデオとスライドを用意した。ビデオには中村さんと兄のコメントを入れて、晃子さんの人生を紹介した。葬儀にオンラインで参加してくれた人には晃子さんのエピソードを書いて送ってもらい、読み上げた。

「オンライン記帳を用意して、そこに母のエピソードも書き入れてもらったんです。母のケアマネジャーや訪問看護師、海外在住の人など40人くらいが参加してくれました」

　中村さんには訪問看護師が送ってくれたエピソードが響いた。こんな言葉があったという。

「はじめてストマ（人工肛門）を使う患者さんを担当しました。ストマケアをして、晃子さんから生活上のケアのヒントをもらいました。晃子さんをきっかけに消化器病変に興味を持ち、資格を取ることにしました。私の看護師人生でかけがえのない勇者です、と」

　これも晃子さんが生きた証しだ。

「兄には、葬儀に来る来ないは自由だと伝えました。長男なので、喪主なのが普通ですが、うちは普通ではないので（笑）」

　結局、兄は葬儀のはじまる10分前にフラッと現れた。

「従兄弟や友人からは、『お兄さん、やっぱり変わってるね』とビックリされましたが、恥ずかしいとか、兄妹仲良くしなければいけないなどというプレッシャーはなくなっていたので、これも全然許容範囲です。これが兄のキャラなんだ。兄が悪いのでも、周りが悪いのでもないと素直に思える。兄には期待しない。やってくれたらラッキーと思えるので楽ですよ」

　博之さんには従兄弟から絵を使って葬儀参列の意思を確認してもらったが、「わかんない」と言ったので、参列を見送ることにした。

　その後、博之さんはホームの晃子さんがいた部屋を1日1回は覗きに行っていたという。

「でも、落ち着いているしご飯も食べているようです。週1回はオンライン面会していますが、変わりない状態です」

　これから博之さんをどうするか、中村さんはまた別のホームに転居させることも考えている。

「今、父には楽しみとか人生の喜びと言えるものがほぼありません。これまで自分のお金で好きなことをやっていた人が、一人で散歩にも買い物にも行けない。不自由なことは、父にとって苦痛だろうと思います。体力も心配です。父はまだ69歳。食事のときしか立たない生活は健康的とは言えません。体を動かせばまだ体力は回復するんじゃないかと思うんです」

　博之さんは今のホームでも生きているし、世話もしてもらっている。それはありがたいと思う。でも、自分の選択でご飯を食べるしかできない場所に入れているという意識はぬぐえない。

「私の決断が誰かの人生を変えてしまう。これ以上難しい決断があるのかと思います。30代でそんな経験ができたのは貴重ではありますが、自分のことなら自分が決めたのだからいい。でも親はそうではないし、私の選択が死に直結すると思うと……」

　もうひとつ、自宅をどうするかという問題も残っている。相続を考えると、兄との共有は避けたい。処分してお金を博之さんのホーム費用にするか、貸して賃貸料が入るようにするか、頭を悩ませている。

　いずれにしても博之さんのために有意義に使いたい。介護や施設、そのための費用、相続など、それぞれの専門家を探して相談するつもりでいるが、総合的にアドバイスしてくれる機関があればいいと思う。

「こうして経験値が上がっていけば、これからどんなことが起こってもうまく対処できるようになるんじゃないかと期待しています。それを生かして、困っている人の手助けができればいい。一生、成長したいですね」

　改めて思う。30代半ばでここまで経験する人はそういない。中村さんのがんばりにエールを贈りたい。

“「ヨロヨロ」と生き、「ドタリ」と倒れ、誰かの世話になって生き続ける”
――『百まで生きる覚悟』春日キスヨ（光文社）

　そんな「ヨロヨロ・ドタリ」期を迎えた老親と、家族はどう向き合っていくのか考えるシリーズ。

　中村万里江さん（仮名・36）は、末期がんの母、晃子さん（仮名）を最期に高次脳機能障害の父、博之さん（仮名・69）と過ごさせたいと考え、隣県の有料老人ホームに2人を転居させることにした。

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母と兄、3人で最後の自宅生活

　晃子さんが退院して、ホームに移るまでの4日間、中村さんは母と兄の3人で過ごした。生活保護を受けて大阪で暮らしている兄を呼ぶことに、不安がなかったわけではなかった。

「兄に帰って来るか聞いたら、『来る』と言うので。兄はお願いしたことはやってくれるようになっていたので、まあいいかと思いました（笑）」

　訪問看護師の手配などはしていたが、自宅にいる間はホーム入居の準備、親戚や晃子さんの友人対応で忙殺された。晃子さんの瞑想グループの来訪は伯母から断ってもらったという。

　夜中の介護も想像以上に大変だった。

「母は30分から1時間おきに起きるので、兄は『全然眠れなかった』とこぼしていました。翌日は私が介助したのですが、兄の言うとおり、寝ようとすると起こされるんです。これは体がもたないと思い、3日目は兄と交替で介助をすることにしたので、ちょっと楽になりました」

　そして晃子さんはホームに移った。訪問看護師から晃子さんの状態が厳しいと伝えられていたので、翌日には博之さんも入居した。

「十数年ぶりに家族全員が揃うことができました。コロナ禍でしたが、看取り期なので、家族の面会も許されていたんです」

　その後、晃子さんの状態は徐々に低下していった。一度尿量と血圧が低下し、危ないと連絡が来た。兄も再び上京してホームに泊まったが、幸いヤマは越えた。

「これからこうしてたびたびホームに呼び出されても、自宅から１時間以上かかるのですぐには行けません。それでホーム近くのホテルに泊まり込むことにしました。ちょうどGO TOキャンペーンもはじまっていて、恩恵を受けることができたのはラッキーでした」

　ホテルに泊まり込んで2週間。ホームに面会に行きつつ、ホテルから仕事にも通った。博之さんもたびたび晃子さんの部屋を訪れ、2人で過ごしていた。

「父はずっと母の手を触っていました。失語でしたが、歌は歌えたので、『上を向いて歩こう』を歌っていましたね」

　そして、がんばってきた晃子さんの最期のときが来た。

「1週間くらい、ときどき10秒くらい息が止まることがあったんです。『はい、息して！』と呼びかけたりしていたんですが、このときも母が大きく息を吸って、吐いて、また呼吸するだろうと思って待っていたら、それが最期でした。これがあの最期にするという下顎呼吸だったのか、と冷静に考えていました」

　「今日がヤマ」と言われてから2週間。晃子さんの最期に立ち会えたのは、貴重な時間だったと中村さんは振り返る。

「いずれ私も死ぬんですし。最後の医師の処置なども興味津々でじっと観察していました」

　博之さんは、晃子さんの死を理解していたのだろうか。

「母が息を引き取ってまもなく昼食の時間になって、食堂に行く途中にある母の部屋にいつものように入ってきました。母に近寄ると、『生きてる』と言ったんです。それから、食事をしたあとにまた部屋に入ってきて、看護師さんが処置をしてくれている母の姿を見て、『アーメン』と。亡くなったとわかったのかな、と思いました」

　晃子さんの部屋を片付けたあと、葬儀社が引き取りに来るまでに、最期に晃子さんに会うならこのときしかないと、博之さんを呼んだ。

「でも父はなかなか動きません。ようやく連れて行ったら、突然大声で『死んでる！』と。それからは興奮してしまって、戻らなくなりました。葬儀社の方が見えて母を外に出そうとすると、父も興奮したまま外に行こうとする。それをスタッフが止める……ほかの入居者がそれを見ると、母の死に号泣している父の悲しい別れの場面に見えたらしく、ほかの方たちももらい泣きされていて……なんだか不思議に笑える光景でした」

　こうしてものごとを俯瞰的に見ることができたのは、いかにも中村さんらしい。

――続きは5月15日公開

“「ヨロヨロ」と生き、「ドタリ」と倒れ、誰かの世話になって生き続ける”
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　2020年秋、中村万里江さん（仮名・36）から、「母が亡くなりました」と連絡が来た。中村さんの母、晃子さん（仮名）の介護については「要介護４の父と生活保護の兄……30代女性が背負った“家族”と“介護”の現実」で紹介した。

　有料老人ホームにいる高次脳機能障害の父、博之さん（仮名・69）と末期がんの晃子さんを介護しながら、晃子さんのネットワークビジネスによる大金投入、ネットワークビジネス仲間である瞑想グループへの精神的依存、関西で暮らす生活保護の兄など、これでもかというくらいの難題を、30代の若さで一人奮闘していた姿が印象的だった。

　「両親の介護で変わった、生活保護の43歳・兄との関係」では、終末期に入った晃子さんの最期をどこでどうやって迎えるか考えていた中村さんだったが、その後どんな日々を送ったのだろうか。

最期は両親一緒に過ごさせたい

　中村さんは、晃子さんのネットワークビジネス仲間だけではなく、伯母たちへの対応でも疲弊していた。伯母たちからは「娘なんだから、お母さんと一緒にいなさい」と責められていたのだ。加えて入院中の晃子さんからも毎日「病院にいたくない」というメッセージが届いた。感情的になった伯母たちからも追い打ちをかけるようなメッセージが来る。

　晃子さんはこのころステント（※）を入れて、食事が少し摂れるようになっていた。担当医からは「家に帰るなら、今が最後のチャンスだろう」と言われていた。

　とはいえ、中村さんにも仕事がある。夜中にフラフラしながら何度もトイレに行く晃子さんを一人にするわけにはいかない。そこで、中村さんは晃子さんの最期の時間を安心できる施設で過ごさせたいと考えていた。ホスピスがいいのか、それとも看護体制の整った老人ホームか……。

「ふと父のいる老人ホームでショートステイしてもいいのではないかとひらめきました。最期の時間を両親がともに過ごすというのはいいアイデアではないかと思えたんです。最終的には母に決めてもらうつもりでしたが、母も『お父さんと一緒に過ごしたい』と」

　ところが、コロナ感染の拡大もあり、博之さんのホームは日中しか看護師がいないため、晃子さんの受け入れはできないと断られてしまった。

　晃子さんの最期の住まい探しがはじまった。博之さんと一緒に過ごさせたいという中村さんの気持ちも理解できる。でも、晃子さんにとってはホスピスがもっとも安心できるのではないかとも思えるのだが、なぜホスピスを考えなかったのだろうか。

「ホスピスも見学はしたんです。でも、この頃の母はまだ話すこともできたし、トイレにも行けました。ホスピスだとシーンとして、母には寂しすぎるのではないか。どうしても死を意識してしまうと思ったんです。それに父が面会に行くことはできても、一緒に住むとなると、ホームのようにほかの方との交流もないし、話し相手もいないでしょう。月に60万円もかかるし、とても無理でした」

　結局、中村さんと晃子さんが選んだのは、隣県の有料老人ホームだった。24時間看護師がいて、料金的にも両親が入れるとなると、都内の中村さんの自宅近くに条件に合うホームはなかったのだ。

※ステント：体内の管状の部分（血管、食道、胆道など）を体の内部から広げる医療機器のこと

――続きは5月1日公開

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親の老化や介護にまつわるエピソードを紹介するコラム「老いゆく親と、どう向き合う？」。読者の皆さんの経験談を随時募集しています。友達とおしゃべりするような気持ちでお話を聞かせてください。お聞かせいただいた話をもとに記事を作成します。

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若年性認知症の日常を発信しはじめた

　上原苑子さん（仮名・48）の夫は若年性認知症だ。40代なかばで発症し、5年が過ぎた。できないことは増えていると夫も上原さんも感じているのだが、第三者から見るとそうではないらしい。

　夫と会って話した人からは、抱いていた認知症のイメージと違うせいか「普通に会話ができるので驚いた。本当は認知症じゃないんじゃない？」とよく言われる。夫はそう言われることがイヤなのだという。

「慰めたり、励ましたりしているつもりかもしれませんが、傷つく言葉らしいです。間違いなく認知症なのに、否定されているように感じるって」

　もっとも、上原さんも夫が若年性認知症と診断されたとき、何かの間違いであってほしいと思った。誤診じゃないか。単なる物忘れじゃないかと思ったし、そう思いたかった。

　夫は仕事を辞めざるを得なくなり、しばらく二人は暗闇の中にいるようだったと振り返る。それが、認知症初期集中支援チームのサポートで新しい職場で居場所を見つけると、吹っ切れたように外に向かって自分の病気や日常について発信するようになった。

　得意のイラストを生かしてブログやSNSを更新するとともに、認知症当事者のグループや家族会などで話を始めたのだ。そのうちに、医療介護の専門職の勉強会や学校での講演もするようになった。

　それらの活動が地元マスコミに取り上げられると、大きな反響を呼び、イラストや原稿の依頼が舞い込むようになった。こうなるとちょっとした有名人だ。

本当は静かに暮らしたい

「それまで夫は無口で、何を考えているのかもよくわからないような人だったんです。それが若年性認知症になって、逆にどんどん雄弁に、社交的になっていったのには驚きました」

　まるでそれが使命であるかのように、忙しく活動する夫に上原さんは当惑することもあった。夫をメインに据えて、街づくりの新しい事業をはじめたいというベンチャー企業まで現れた。さまざまな思惑を持った人たちが近づいてきては、夫を持ち上げては利用しているだけに思えた。

　そうするうちに、上原さんにも夫と一緒に取材を受けてほしいという依頼が来るようになった。夫のイラストに妻もたびたび登場していたから、興味を持たれたのだろう。断ろうと思ったが、世の中に発信することが夫の生きがいとなっている今はできるだけ協力した方がいいだろうと思い直し、取材を受けることにした。

「夫と二人でインタビューに答えたり、カメラマンから言われるままにポーズを取ったり……私は人から注目されるのは苦手でしたし、若年性認知症当事者の妻として世間から知られるようになることにも違和感がありました。いやおうなしに、これまでの私たちの生活が変わっていくようでした」

　生き生きとしている夫には、そんな気持ちは言えなかった。

「夫もがんばりすぎているようで、心配しています。私から見ると、疲れているせいか、症状の進みが速い気がしています。外ではしっかりしているように見えても、家の中ではいろんな症状が増えているんです。少し活動を減らした方がいいんじゃないかと思いますが、本人は『大丈夫』と言うばかりで」

　もうひとつ、上原さんが心を痛めていることがある。それが、誹謗中傷だ。

「インターネットなどを常にチェックしているわけではないのですが、どうしてもいろんなところから悪いうわさが耳に入ってきます。病気を売りにして、お金儲けをしている。有名人気取りだ。本当の認知症はそんな甘いもんじゃないとか。夫も気づいていないわけはないと思いますが、私には何も言いません」

　本当は静かに暮らしたい。夫が自分のことがわからなくなる前に、家族の思い出をつくりたい……。そんな言葉はずっと飲み込んでいる。

　夫がやりたいと思うことは、できるだけ応援してあげたい。でも、夫の認知症がもっと進行したら、寄ってきた人たちは潮が引くようにいなくなってしまうだろう。不安は大きくなるばかりだ。

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若年性認知症の日常を発信しはじめた

　上原苑子さん（仮名・48）の夫は若年性認知症だ。40代なかばで発症し、5年が過ぎた。できないことは増えていると夫も上原さんも感じているのだが、第三者から見るとそうではないらしい。

　夫と会って話した人からは、抱いていた認知症のイメージと違うせいか「普通に会話ができるので驚いた。本当は認知症じゃないんじゃない？」とよく言われる。夫はそう言われることがイヤなのだという。

「慰めたり、励ましたりしているつもりかもしれませんが、傷つく言葉らしいです。間違いなく認知症なのに、否定されているように感じるって」

　もっとも、上原さんも夫が若年性認知症と診断されたとき、何かの間違いであってほしいと思った。誤診じゃないか。単なる物忘れじゃないかと思ったし、そう思いたかった。

　夫は仕事を辞めざるを得なくなり、しばらく二人は暗闇の中にいるようだったと振り返る。それが、認知症初期集中支援チームのサポートで新しい職場で居場所を見つけると、吹っ切れたように外に向かって自分の病気や日常について発信するようになった。

　得意のイラストを生かしてブログやSNSを更新するとともに、認知症当事者のグループや家族会などで話を始めたのだ。そのうちに、医療介護の専門職の勉強会や学校での講演もするようになった。

　それらの活動が地元マスコミに取り上げられると、大きな反響を呼び、イラストや原稿の依頼が舞い込むようになった。こうなるとちょっとした有名人だ。

本当は静かに暮らしたい

「それまで夫は無口で、何を考えているのかもよくわからないような人だったんです。それが若年性認知症になって、逆にどんどん雄弁に、社交的になっていったのには驚きました」

　まるでそれが使命であるかのように、忙しく活動する夫に上原さんは当惑することもあった。夫をメインに据えて、街づくりの新しい事業をはじめたいというベンチャー企業まで現れた。さまざまな思惑を持った人たちが近づいてきては、夫を持ち上げては利用しているだけに思えた。

　そうするうちに、上原さんにも夫と一緒に取材を受けてほしいという依頼が来るようになった。夫のイラストに妻もたびたび登場していたから、興味を持たれたのだろう。断ろうと思ったが、世の中に発信することが夫の生きがいとなっている今はできるだけ協力した方がいいだろうと思い直し、取材を受けることにした。

「夫と二人でインタビューに答えたり、カメラマンから言われるままにポーズを取ったり……私は人から注目されるのは苦手でしたし、若年性認知症当事者の妻として世間から知られるようになることにも違和感がありました。いやおうなしに、これまでの私たちの生活が変わっていくようでした」

　生き生きとしている夫には、そんな気持ちは言えなかった。

「夫もがんばりすぎているようで、心配しています。私から見ると、疲れているせいか、症状の進みが速い気がしています。外ではしっかりしているように見えても、家の中ではいろんな症状が増えているんです。少し活動を減らした方がいいんじゃないかと思いますが、本人は『大丈夫』と言うばかりで」

　もうひとつ、上原さんが心を痛めていることがある。それが、誹謗中傷だ。

「インターネットなどを常にチェックしているわけではないのですが、どうしてもいろんなところから悪いうわさが耳に入ってきます。病気を売りにして、お金儲けをしている。有名人気取りだ。本当の認知症はそんな甘いもんじゃないとか。夫も気づいていないわけはないと思いますが、私には何も言いません」

　本当は静かに暮らしたい。夫が自分のことがわからなくなる前に、家族の思い出をつくりたい……。そんな言葉はずっと飲み込んでいる。

　夫がやりたいと思うことは、できるだけ応援してあげたい。でも、夫の認知症がもっと進行したら、寄ってきた人たちは潮が引くようにいなくなってしまうだろう。不安は大きくなるばかりだ。

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　そんな「ヨロヨロ・ドタリ」期を迎えた老親と、家族はどう向き合っていくのか考えるシリーズ。今回はその番外編として、３月25日から公開されるドキュメンタリー映画『ぼけますから、よろしくお願いします。～おかえり お母さん～』における老親と一人娘の介護を見てみたい。

90半ばで家事をはじめた父。働く娘を思いやる

　一人娘でシングル。超高齢の両親は2人で広島県呉市に暮らしており、母親は認知症だ。診断された９年前にはすでに母は85歳、父は93歳になっていた。娘は、仕事をしている東京からたびたび呉に通うことになる。超老々介護かつ超遠距離介護だ。

　――と、連載「老いゆく親とどう向き合う」シリーズで紹介するとしたらこんな感じになる。これまで紹介した家族と比べても、かなり厳しい環境だといえるだろう。それが、『ぼけますから、よろしくお願いします。』の監督で主人公でもある信友直子さん家族だ。

　2018年に公開された前作『ぼけますから、よろしくお願いします。』では、認知症になった母親・文子さんと父親・良則さん、東京から両親のもとに通う娘・直子さんの姿が描かれた。

　明るく社交的だった専業主婦の文子さんが認知症になり、それまで一日中座って本ばかり読んでいた良則さんは、文子さんに代わって掃除や洗濯、炊事、ときには縫い物までする。

　良則さんの飄々とした姿のせいか、はたまた直子さんと両親の交わす穏やかな広島弁のおかげか、老々介護にそれほど悲壮感がないのは救いだ。たまった洗濯物の上に寝てしまった文子さんを、ひょいとまたぐ良則さん。突然、文子さんが「邪魔になるなら死にたい」と泣くと、「バカタレ！」と一喝する。

　高齢の良則さんの負担が大きくなることを心配した直子さんは「帰ってこようか」と提案するが、良則さんは「ワシがお母さんの面倒は見る。人生は一度きり、やりたいことをやりなさい」と直子さんの申し出を断る。90代半ばを過ぎてもなお強く、優しい父親なのだ。

　その一方で、老いは隠せない。腰を90度曲げて坂の上のスーパーまで買い出しに行くと、疲れて店のベンチで休まずにはいられない。「立たねば何ごともすまんぞ」と己を鼓舞して立ち上がる。老いるとは、何と厳しいことか。

　18年。90歳となった文子さんは、前作が公開される２カ月前に脳梗塞で倒れ入院していた。98歳の良則さんは気丈にも「退院後は家に引き取る。働いている間は仕事しなさい」と直子さんに言い渡し、シルバーカーを押し、片道1時間かけて病院に通うのだ。

　そして文子さんを介護する体力をつけようと、マシントレーニングにも励む。とはいえ、玄関先で転んでケガをしたり、風邪をひいて体調を壊したり、さすがに高齢による衰えは進んでいる。

　それでも「まだ死ねん」と、鼠径ヘルニアの手術も受ける。100歳近くても、手術翌日からリハビリだ。そして退院後はまた文子さんの病院に通う。

　ところが、リハビリで一時は歩けるまで回復していた文子さんを、非情にも二度目の脳梗塞が襲う。もはやリハビリによる回復は望めなくなり、療養型病院（※）に移ることになる。転院する日、直子さんと良則さんは、文子さんをいったん自宅に連れて帰る。1回目の「おかえり、お母さん」だ。

　ほとんど寝たきりだった文子さんは、自宅に帰れたことを喜び、声を上げて泣く。良則さんは「はよようなって、またここで暮らそうや」と声をかけた。文子さんはまたがんばれるのではないか――。家族に希望が生まれた。

※文子さんが移った施設は、長期の療養が必要な比較的重度の要介護者のために、介護職員が手厚く配置された介護療養型医療施設のようだった

　それから2年後。20年の年明け、コロナ前夜だ。文子さんは胃ろうを施されていた。

　良則さんは胃ろうについて聞かれると、「ワシゃせんじゃろう」と言う。それでも家族にとっては、文子さんがどんな状態でも生きていてくれるだけでうれしい。この時の文子さんの胃ろうは延命措置だと思われるし、文子さんの意志も確認できていないだろう。けれども、ここまでの家族の物語を見てきた私たちに、その是非を云々する資格はない。

　春以降、コロナが拡大していく。家族の面会もかなわないなか、文子さんの肺炎が悪化する。危篤状態になった文子さんに会いに行った良則さんの言葉は、大正生まれの男性にとってこれ以上の愛情表現はないだろうと思わせられるもので、胸に迫った。このシーンはぜひ映画館で堪能してほしい。

　そして2回目で最後の「おかえりお母さん」。庭の紫陽花に囲まれた文子さんの笑顔は、再び良則さんのそばにいられるようになったことを喜んでいるようだった。良則さんが100歳のお祝いに好物を食べる姿も必見だ。

　21年。直子さんは呉で暮らす日が増え、101歳になった良則さんとの暮らしを配信している。「幸せな人生じゃったです」という良則さんに、幸せにしてもらえたのはこちらのほうだとお礼を言いたくなった。

　人生100年時代とは、愛する人との別れと悲しみを、ことによると何度も味わわないといけない時代でもある。この映画は、シングル一人娘の遠距離介護の物語ではなく、100歳の夫が認知症となった90歳の妻を愛する物語だ。同時に、良則さんの「生きる」への応援譚でもある。

■映画『ぼけますから、よろしくお願いします。～おかえりお母さん～』公式サイト

3月25日（金）より全国順次公開
監督・撮影・語り：信友直子 プロデューサー：濱潤、大島新、堀治樹 制作プロデューサー：稲葉友紀子 編集：目見田健 撮影：南幸男、河合輝久 音響効果：金田智子 ライン編集：池田聡 整音：富永憲一 製作プロダクション：スタッフラビ 製作：フジテレビ、ネツゲン、関西テレビ、信友家 配給・宣伝：アンプラグド 2022 年/日本/ドキュメンタリー/101 分/ビスタ/2.0ch

“「ヨロヨロ」と生き、「ドタリ」と倒れ、誰かの世話になって生き続ける”
――『百まで生きる覚悟』春日キスヨ（光文社）

　そんな「ヨロヨロ・ドタリ」期を迎えた老親と、家族はどう向き合っていくのか考えるシリーズ。

妻は銘柄で選んだ

　木村保和さん（仮名・56）はバツイチだ。勤務していた会社を早期退職して、今は投資で生計を立てている。木村さんの話を聞いていると、仕事柄なのか「銘柄」という単語が頻発する。

「前の妻とは30代のはじめに離婚しました。僕が妻という“銘柄”を見分ける目がなかったんだと思いますね。というか、もっと銘柄を成長させられると思っていたけれど、ダメだったということです」

　銘柄？　妻は株式投資のようなものだと言いたいのだろうか。

「マチュリティを過大評価していたんだと思います。自分に対しても、相手に対しても。お互い若かったですから」

　煙に巻かれるような会話に、こちらの頭が追い付かない。どういうことかと聞いてみると、社宅に住んでいたときに、木村さんの前妻は同僚の奥さんと大ゲンカして、夫たちを巻き込んだうえ、実家に帰ってしまったということらしかった。精神的に未熟で大人になり切れていなかったというのが離婚原因ということのようだ。

「とにかく、それで今の妻を選ぶときはプロコンで精査しましたよ。ちゃんと近所づきあいができるのかとか、子育てできそうかとか……」

　プロコンとは、メリットとデメリットという意味で、より良い選択をするために使う分析手法、とのことだ。つまり、今の妻の銘柄は優良だったというわけか。

「まあそうですね。妻にとっても僕という銘柄は悪くないと思いますよ。家計の予算管理、全部僕がやってあげるんだから、妻は何もしなくていい。使うだけです」

　夫婦の話が長くなった。ともかく今の家庭は木村さんの計画通りに進んでいるわけなのだが、親との関係になるとなかなか計画通りにはいかないようだ。木村さんは一人息子で首都圏に住み、両親は九州で暮らしている。

「以前から二人暮らしには不安があって、母もたびたび僕に電話をかけては不安を訴えていました。父は10年くらい前、あまりに足がふらつくというので医者に診てもらったら、神経系統の病気だと言われました。そうそう僕が様子を見に行くわけにもいかず、どうしたものかと思っていたんですが……」

　父親は症状を和らげる薬は飲んでいるが、言語や運動機能が次第に衰えていく。頭ははっきりしているだけに、父親ももどかしい思いをしているようだ。

「これで母まで病気をしたり、介護が必要になったりすると共倒れになってしまう。だから、母がまだしっかりしているうちに、二人で老人ホームに入ってほしいとずっと言っていたんですが、父がなかなかウンと言ってくれませんでした」

　父親の考えが変わったのは、6年前の熊本地震だった。

「実家は無事ではあったんですが、相当大きな揺れだったようで怖い思いをしたらしいです。それで、父が『やっぱりホームに入るから、よさそうなところを探してほしい』と言い出したんです」

　渡りに船とばかりに、木村さんはホーム探しのために帰省した。優先すべきは、安全性と快適性。ホームの「銘柄」はその点を重視して選んだ。

　決めたのは、温泉付きの有料老人ホームだ。決め手になったのは、鉄筋コンクリートの建物なので、災害に強いこと。さらに温泉がついているので、父親の身体が今後もっと不自由になって外出ができなくなっても、気持ちが少しでもまぎれるだろうと考えた。温泉付きというのは、その地方ではそう珍しいものではなかったらしい。何ともうらやましい話だ。

「熊本地震のあとも、何度か震度５程度の揺れは起きましたし、豪雨被害もありました。だからとにかく安全な建物にいるというのが、離れて暮らす僕にとっては一番のメリットですね。両親も安心しています」

　両親がホームに入る際には、自宅も売却した。これもプロコンだ。古家を残しておいても、木村さんに何もメリットがないどころか、負の資産になる危険性が大きいことから、迷わず売却を選んだのだという。

「親が満足しているかどうかはわかりません。けれど、葬式代くらいは取っておきたいと言うので、入居費用の半分は僕が出してあげているし、文句はないだろうと思っています」

　父親は、入居してしばらくは自宅に戻りたいと言っていたが、もう諦めたのか、何も言わなくなった。「ボケが進んだのもあるんじゃないですかね」と木村さんは言うが、プロコンでは割り切れないものもあるのではないか。人間だもの。

　母親は今も木村さんに電話してきては愚痴をこぼす。それが、木村さんの憂鬱のタネだ。

「愚痴を言ってもどうしようもないのに。いつもは黙って聞いていますが、僕も疲れているときには寛容になれなくて、『いい加減にしてくれよ』と叱ってしまいます。銘柄ですか？　妻と違って、親の銘柄は子どもには選べないし、こっちも諦めるしかない」

　自虐的に言いながらも、木村さんや子どもたちが交代で両親のもとに通っているというので、銘柄やプロコンがすべてではないことは木村さんも十分わかっているのだ。

「孫なら無条件に優しい言葉もかけてやれますしね。両親も僕が行くよりも喜んでいますよ」

　親は老いるばかりだ。もはやその銘柄が成長することはない。

＜経験談を募集！＞
親の老化や介護にまつわるエピソードを紹介するコラム「老いゆく親と、どう向き合う？」。読者の皆さんの経験談を募集します。友達とおしゃべりするような気持ちで、きれいごとではないリアルな話を聞かせてください。お聞かせいただいた話をもとに記事を作成します。

　なお対面ではなく、電話やSkypeなど通話アプリを利用しての取材になりますので、遠方の方でもお気軽に下記フォームよりご応募ください。

“「ヨロヨロ」と生き、「ドタリ」と倒れ、誰かの世話になって生き続ける”
――『百まで生きる覚悟』春日キスヨ（光文社）

そんな「ヨロヨロ・ドタリ」期を迎えた老親と、家族はどう向き合っていくのか考えるシリーズ。

　自他ともに認める“スゴ腕”ケアマネジャーの野中瑛子さん（仮名・52）は、担当する利用者の家族までケアすることが多い。最近も難しい家族を担当した。松原種子さん（仮名・83）と清さん（仮名・85）夫婦、それに仕事がうまくいかなくなり、北米から帰国した次女の小百合さん（仮名・52）だ。

　エリート一家だったが、清さんは認知症を発症しており、小百合さんも統合失調症と診断された。種子さんは小百合さんから暴力を振るわれ、さらには小百合さんに要求されるままお金を渡し続け、ついに多額の借金を抱えて自宅を売らなければならなくなった。

前編はこちら

「施設では父の人権が守られない」延々と演説する娘

　野中さんが種子さん夫婦の担当になったのは、この頃だ。

「種子さんも足腰が弱って要支援となり、お二人の介護サービスを考え直さないとご家族の生活が回らない状況でした。ところがお二人のサービス担当者会議にも、小百合さんが同席して、介入してくるんです。インテリらしく議論好きで、口が達者なので、ケアマネも看護師も言い負かされてしまいます。英語が混じるので、またもっともらしいんですよ。清さんを施設に入所してもらってはどうかと提案しても、小百合さんが引っ掻き回す。『施設では父の人権が守られない』とか『その施設長の経歴を教えろ』『そんな施設は信用できない』と言ったり、『北米ではこんなに介護システムが整っている』と自慢したり。小百合さんの演説は延々続くので、私たちもすっかり参ってしまいました」

　こうして種子さん夫婦の介護サービスを小百合さんがストップさせており、野中さんたちサービス提供者側もお手上げ状態だったのだ。

　事態が動いたのは、小百合さんの姉が欧州から一時帰国した時だ。

「お姉さんと一緒に市役所に足を運びました。お姉さんと市の担当者、訪問医と私とで話し合って、種子さんと清さんを守るため、小百合さんを入院させるしかないということになりました。病院のベッドが空くまで待って、清さんはショートステイ、種子さんとお姉さんはホテルに緊急避難をしてもらって、小百合さんが一人でいる自宅に向かったんです」

　使ったのは、民間の救急車だという。

「緊急性がない場合に搬送をしてくれる民間の搬送事業者があるんです。小百合さんが抵抗して暴れるようだったら力ずくでも搬送することになっていましたが、幸いその必要はありませんでした。小百合さんは民間救急車のスタッフに向けて、しばらく自説を展開していましたが、こちらが拍子抜けするくらい素直に車に乗ってくれたんです」

　何が小百合さんの気持ちをやわらげたのかはわからない。車中で、小百合さんはスタッフにこれまでの人生を語ったと聞いて、野中さんは驚いた。

「出だしがよかったせいか、運ばれた病院も気に入ってくれたようです。北米で入院した病院は独房のようだったのに日本の病院はキレイだと言ってすっかり機嫌がよくなり、自分から進んで病棟に入ったと聞きました」

　小百合さんの入院中、退院後の生活について話し合いがもたれた。小百合さんは、種子さん夫婦と離す必要があると判断し、小百合さんは生活保護を受けて一人暮らしをすることに決まった。

「いまだに種子さんは、自分たちのマンションに近い場所で小百合さんのアパートを探してほしいと言っていますが、それではまたこれまでと同じことになってしまうでしょう。互いに依存して、またズルズルとお金を渡したり暴力を受けたりすることになる。距離を置いたほうがいいと、種子さんに説得を試みているところです」

　小百合さんの入院は両親の承諾によるものなので、入院費用も両親持ちだ。

「小百合さんが入院している間、種子さんもゆっくり休んで、落ち着いてこれからのことを考えてほしいと思っていますが、お金のことを考えるとそう長くも入院させられない。小百合さんが退院後どうなるかも、まだ気が抜けません」

　小百合さんによって借金を重ね、富裕層の暮らしから、自分たちの介護費用もままならないほどになった二人が気の毒でならない。

　「人一倍プライドも高いし、インテリのほうがタチが悪いと思いますね」と野中さんは眉を曇らせた。

　野中さんの仕事はもはや単なるケアマネジャーの範疇を超えている。種子さん親子にとって、野中さんが担当してくれたのは幸運だったというほかない。

　良くも悪くも、親と子、家族は切り離せないのだ。