日曜昼のドキュメント『ザ・ノンフィクション』（フジテレビ系）。8月16日は「それでも僕は生きていく ～ももちゃんとの約束～」というテーマで放送された。

あらすじ

　香取久之、49歳。17歳で126万人に1人の希少難病アイザックス症候群を発症する。発作時は時にモルヒネを使うこともあるほど手足に強く焼け付くような痛みが出て、有効な治療方法も見つかっていない。香取がアイザックス症候群と診断されたのは34歳のときで、発症から17年間医療機関を原因不明とたらいまわしにされ、時に精神的なものではと疑われる不遇な日々を過ごしてきた。

　治療法の見つからない難病と共に生きる香取だが、それでも自分の病名がわかり、同じ病気を持つ人とつながることで「人生が一変した」と話し、その経験から大手企業を退社し、NPO法人「希少難病ネットつながる」を立ち上げる。しかし思いはあれど、事業はぱっとせず、退職金を食いつぶしても足りず、借金を抱える赤字経営が続いている。幼子を抱える妻は苦悩し、経営コンサルタントや、香取同様に難病患者でありつつも社会起業家として成功している近藤からは厳しい言葉をかけられる。さらに、香取にステージ4の大腸がんが見つかり、すでに肺と肝臓に転移している。

　それでもめげない香取は、足こぎ式のペダル式車いす「コギー」（COGY）と出会う。コギーは、右脚が動けば左脚が動くという脊髄の「原始的歩行中枢」を活用して車いすを動かす仕組みで、電動車いすで生活している人も動かすことができる。香取はコギーの代理店になり、、18トリソミーという難病を抱える少女、ももちゃんにコギーで動いてもらおう、と考える。幸い香取のガンの手術は成功し、ももちゃんも特訓ののち、コギーを動かせるようになる。

外見は「普通」に見える難病患者の苦しみ

　香取は、外見からは難病を抱えているようには見えない。スーツが似合う、姿勢の良いスラッとした男性だ。発作時以外は健康な人と変わらず、車椅子に乗っているわけでも、顔色が悪かったり、まっすぐ立つのもおぼつかないなど「つらそう」な感じで過ごしているわけでもない。

そして、番組内では香取以外にも「難病に見えない難病の人たち」が出てくる。薬局の店主をしながら香取の活動を副代表として手伝う清水も、後縦靭帯骨化症という難病患者で、背骨にボルトが埋め込まれている。取材時は片手に杖をついて帰宅していたものの、がっちりめの体格で、笑顔を交え話す清水はむしろ精力的な人という印象だった。そんな自分を客観視して、「（子どもに自身の病気の）話をしても理解できないと思っていたからね」と清水は話す。清水の小学生の子どもは番組の取材を通じ、父親の病気が一生共存していくものであることを初めて知って「治らないんだ……」と驚いていた。

さらに、月に30万円分もの薬を飲むSLE（全身性エリテマトーデス）患者の近藤は、ステロイドの服用により、スカートで隠した足にはアザのようなものが点在しているのだが、初見で「この人はやり手に違いない」と感じさせる貫禄があった。近藤は20代で会社を立ち上げ、病気発症後も社会起業家として成功し、末期ガンと認知症が進む母親を自宅介護するなど、実際にエネルギッシュだ。

　体の健康が損なわれると心も滅入ってしまいがちだが、今回の番組に出てきた難病の人たちを見て「本人の健康状態」と「その人のバイタリティ」は必ずしも関係しないのでは、とも思った。逆に、難病であることがその人に「負けない」「やってやる」と火をつけ、奮起させている面もあるのかもしれない。

一方、彼彼女らが難病患者であることは変わらないし、「自分の困難さをわかってもらいにくい」という希少難病ゆえの苦悩も抱えている。そんな香取や近藤がカバンにつけていたのが「ヘルプマーク」だ。赤地に白十字とハートマークのついたもので、「外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成したマーク」（東京都ホームページより）とあり、東京都発案のものだが、今では多くの自治体で採用されている。街でこのマークをつけている人を見かけたら配慮を心掛けようと思う。

香取の活動が続いていくために必要なこと

　番組内でとても印象的だったのは、電動車いすで生活していた人が、足こぎ式車いす、コギーを自分の脚で動かしているときの笑顔だ。自分の脚を動かすことができる気持ちよさなのか、自力で車いすを動かせることの気持ちよさなのか、とても良い笑顔だった。

　さまざまなことを知れた回だったが、これは香取がNPOを通じ、多くの難病患者とつながってきた活動によるものだ。希少難病の患者たちは、病の苦しみだけでなく、「わかってもらえない、わかってもらいにくい」という苦しみも抱えている。これらの人たちにとって、同じ境遇の人たちとつながることの価値はとても大きいものなのだろう。

　ただ2点、気になったことがある。一つはももちゃんへの香取の思いだ。番組を見る限り、ももちゃんはそれまで紹介されてきた「ぱっと見難病に見えない人たち」とは異なり、車いすの生活で1日に何度もてんかん発作があるといい、言葉を話すことも難しいように見えた。そのため、「コギーに乗りたい」というのはももちゃんの意志でなく、香取側だけの思いであるように見えてしまった。香取はももちゃんを「みんなの希望」とも話していたが、他人の思いから「シンボル」にされるというのも、ももちゃんにしてみたらどうなのだろうかと引っかかった。

　もう一点気がかりなのが、妻も苦悩している香取の経営センスだ。経営コンサルタントや近藤が香取の事業に対し、かなり辛辣な評価をしているにもかかわらず、香取は次々と新規事業を始めてしまう。どれだけアドバイスしても香取がさっぱり懲りないので、「もう少しこっちの話も聞いてくれ」と言う側も相当な不満を持っているのではと思った。

　貴重な活動は、続けてこそ意味あるものだろう。譲れない大義があるとは思うが、妻をはじめ周囲の声にもぜひ耳を傾けてみてはと思う。

　次週のザ・ノンフィクションは「歌舞伎町 便利屋物語 ～人生を変えた この街で～」。歌舞伎町で年中無休で働く便利屋「親孝行」の由藤神一。歌舞伎町を第二の故郷と思い、時に自宅に帰れないほど身を粉にして働いている。その歌舞伎町に新型コロナウイルスの嵐が吹き荒れる。渦中の由藤や歌舞伎町の暮らしを見つめる。

　2019年に、国際基督教大学（ICU）を卒業された秋篠宮家の次女・佳子さまの“進路”に、国民の関心が集まっている。佳子さまは、卒業後、特に進学も就職もしていない状況で、週刊誌では、就職先に関するウワサが飛び交う一方、「結婚が近いのでは？」との話も聞こえてくる。今回、皇室ウォッチャーX氏に、佳子さまの進路問題に関する見解をお聞きした。

――佳子さまがICU卒業後、進学・ 就職をしていないことについて、率直にどのように思われますか？

皇室ウォッチャーX氏（以下、X）　少し物足りなさを感じています。というのも、近年の成年皇族方のほとんどが、民間の団体に就職されているからです。例えば、眞子さまは博物館「インターメディアテク」の客員研究員、高円宮家の承子さまは日本ユニセフ協会の常勤嘱託職員、上皇ご夫妻の長女である黒田清子さんは降嫁するまで山階鳥類研究所で非常勤の研究員として勤めていました。学校を卒業した後の皇族方は、ご自分の興味のある分野を研究するために、何かしらの団体に所属するのが近年の傾向ですね。

――成年皇族方には「進学・就職しない」という選択肢はないのでしょうか。

X　いえ、決して、大学卒業後に大学院に進学したり、留学や就職をしなければならないわけではありません。しかし、佳子さまは現在、時間を持て余されているように思います。学生時代の皇族は学業が優先なので、公務は土日だったり、余裕のある時にだけ取り組まれるケースがほとんどです。公務をまったくやらなくても問題ありません。ただ、大学を卒業された皇族方は、両陛下のように連日の公務や執務、宮中祭祀などの大切な仕事があるわけでもなく、ましてや、就職や研究活動もおやりになっていないのなら、基本的に暇を持て余すので「お住まいでどのようにお過ごしなのか？」という疑問は当然挙がってくるでしょう。

――週刊誌では、佳子さまは「パフォーマンス団体」や「フラワー業界」に就職されるのではないかとウワサされています。皇族が演者としてパフォーマンスを披露したり、 店頭でお花を販売するなどは想像できないのですが……。

X　例えば、ダンスや演劇を披露するパフォーマンス団体に就職すると想定するならば、佳子さまが演者になって観客の前に現れることはないでしょう。それはフラワー業界でも同様で、店頭でお花を販売する可能性はかなり低い。というのも、どの団体や企業に就職しても、表立った行動を取ると、“広告塔”として利用されてしまう可能性があるからです。「皇族がいる団体だから資金援助しよう」という輩も必ず現れますし、時には政治的に利用されることもあるかもしれません。ですので、もしいずれかの団体に所属したとしても、ほかの皇族方と同じく、事務などのデスクワークを担われるかと思います。

――佳子さまが進路に悩まれているなどのお話はお聞きになったことはありますか？　またご両親が佳子さまの進路に関して、希望されていることはありますか。

X　そもそも、 佳子さまの進路に関してのお話を聞いたことがありません。一部では、姉の眞子さまと同じように大学院に進学されたり、海外への長期留学が既定路線だろうという報道はあったかと思いますが、ICUを卒業されてからもうすぐ1年半を迎えようとしている中で、進路についてのお話がまったく出てこないのは、かなり不自然な状況でしょう。一方、ご両親は自由を重んじる傾向があるので、佳子さま本人にやりたいことがなければ、とりあえずは内親王としての公務をこなせばいいとお考えになっているのではないでしょうか。

さわやか系イケメンの“彼氏”の存在も

――佳子さまにはここ最近、近くご結婚されるのではないかとも、ささやかれています。

X　確かに、佳子さまの交際男性に関する週刊誌報道が相次いでいますね。ICU在学時代の留学先のイギリスで一緒だった、理系大学出身のさわやか系イケメンとのことです。さらには、現在も延期中である眞子さまと小室圭さんの結婚問題が決着次第、佳子さまも続いて結婚する可能性があるとも伝えられています。ただ、それ以上の詳細な情報はなく、決定的なツーショットなどもないので、単なるウワサ話なのかもしれません。どちらにせよ、現在のコロナ禍でデートされることもないでしょうし、すぐに結婚するということもないので、 今後しばらく動きはないと思いますよ。